Clara Valverde, presidenta de la Liga SFC escribe este primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año.

Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.

La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.

Lee el artículo entero aquí:

http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Jordina-Jordi-Perdiendo-vida_6_314678531.html

Y este es el video de la presentación de la ILP en el Parlament de Catalunya:

Angels M.Castells |Intervenció al Parlament de Catalunya
Debate a la totalidad de la Proposición de Ley de la Atención a la Fibromialgia y el síndorme de la Fatíga Crónica|Proposició de Llei per l’Atenció a la Fibromiàlgia i Síndrome de la Fatiga Crónica

Una pequeña semilla puede utilizarse como el arma más terrible de dominación: su “privatización” (y manipulación) provoca el hambre de los pueblos, en especial, de los pueblos agrícolas, en continentes y países (Africa, India…) donde las tierras fértiles podrían alimentar a millones de persones que mueren de malnutrición. Pero también de una pequeña semilla no manipulada, preservada por las mujeres campesinas y mejorada con la sabiduría de generaciones, puede desenvolverse y hacerse muy tangible la esperanza de liberación. Vandana Shiva, en este video que es una pequeña joya de sensibilidad, nos demuestra de nuevo cómo la ciencia puede aplicarse a favor de los pueblos y utilizarse para liberar del hambre y la precariedad las personas amenazados por las grandes multinacionales que nos quieren despojar de nuestra historia, nuestra tierra y nuestros conocimientos milenarios.

Seguramente ya han leído otros textos o visto oído otros videos de Vandana Shiva. Y aunque todos son excelente, éste que hoy les invito a ver no es uno más: atiendan al relato del palestino que cifra su esperanza en una semilla guardada, al orgullo de la científica que puede desmontar las mentiras de los poderosos en base a las cifras dadas por los más humildes agricultores, comprueben como el hambre puede ser un arma definitiva en manos de una multinacional, constaten de nuevo como soberanía e independencia son palabras vacías cuando Monsanto (con otros grandes consorcios de la globalización) manda en nuestras cosechas y los gobiernos se rinden a su avaricia… (vean al respecto la frustrada presentación de la ILP de SomloqueSembrem para conseguir una Catalunya libre de transgénicos), y preparen finalmente sus músculos para responder a la metáfora final.

Vandana Shiva nació en Dehradun (India), el 5 de noviembre de 1952. Su padre era guardabosques y su madre granjera y amante de la naturaleza. Ambos apoyaron la lucha de Gandhi contra el colonialismo en la India. Se educó en la Escuela Santa María en Nainital, y en el Convento de Jesús y María de Dehradun. En 1973 participó en el movimiento Chipko formado principalmente por mujeres para impedir la tala de bosques en el Himalaya, mediante resistencia no violenta. Obtuvo la licenciatura en Física y un master en Filosofía de la ciencia en la Universidad de Guelph (Ontario, Canadá) con la tesis titulada “Los cambios en el concepto de periodicidad de la luz”. En 1979, recibió el doctorado en Filosofía, en la Universidad Ontario Occidental; presentó una tesis sobre las bases filosóficas de la mecánica cuántica, titulada “Variables ocultas y localidad en la teoría cuántica”. Más tarde, se dedicó a la investigación interdisciplinaria sobre ciencia, tecnología y política ambiental.

En 1982 creó la Fundación para la Investigación Científica, Tecnológica y Ecológica, la cual cuenta entre sus iniciativas el impulso y difusión de la agricultura ecológica (programa Navdanya), el estudio y mantenimiento de la biodiversidad (Universidad de las semillas, Colegio Internacional para la Vida Sostenible), fomentar el compromiso de las mujeres con el movimiento ecologista (Mujeres Diversas por la Diversidad), o la regeneración del sentimiento democrático (Movimiento Democracia Viva).

Navdanya es una organización india revolucionaria y significa “nueve cultivos”. La intención de esta organización es apoyar agricultores locales, rescatar y conservar los cultivos que están siendo empujados hacia la extinción. Navdanya está constituido por ecologistas y agricultores indios y es un movimiento en defensa de la reserva de semillas. Actualmente se dedica a la preservación de la biodiversidad en materia de agricultura ya que Vandana Shiva dice que ésta se encuentra en peligro debido a que las grandes compañías fomentan entre los agricultores la siembra basada en semillas modificadas genéticamente, fertilizantes químicos y pesticidas.

En su esfuerzo por conservar la biodiversidad de la India, movilizan a agricultores de muchas comunidades para que no consuman semillas genéticamente modificadas. Así mismo, a través de “Navdanya” ha creado campañas contra el uso de pesticidas, educando a agricultores sobre los bienes de las semillas nativas; establecieron 34 bancos de semillas comunitarios en todo el país que perservan las semillas indias naturales y las distribuyen sin costo a agricultores interesados. Navdanya ha contribuido a la conservación de más de 2000 variedades de arroz. Ha sido capaz de movilizar en la India 5 millones de campesinos contra la Unión General de Tarifas de Comercio (GAT) y de ponerse a la cabeza de la gran movilización en contra de la globalización del comercio en Seattle a finales de 1999. Entre las iniciativas de esta organización también encontramos la difusión e impulso de la agricultura ecológica, el estudio y mantenimiento de la biodiversidad, la regeneración del sentimiento democrático o el fomento del compromiso de las mujeres con el movimiento ecologista.

Vandana Shiva, inspirada en el concepto de Mohandas Gandhi de no violencia, impulsa a las mujeres agricultoras a recuperar el tradicional papel que habían tenido durante siglos de guardar las semillas para perservar la especie y volver a plantarla; negándose a obedecer las leyes internacionales de comercio o acatar las reglas de la economía de mercado para crear su propio mercado independiente.

En 1993, en reconocimiento a su dedicación a los movimientos alternativos y “…por situar a la mujer y a la ecología en el corazón del discurso moderno sobre el desarrollo”, recibió el Premio Nobel Alternativo. Otros premios que ha recibido son el Global 500 de 1993 del Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (UNEP) y el premio internacional del Día de la Tierra, también de las Naciones Unidas. Actualmente es una líder del Foro Internacional sobre la Globalización, así como un miembro destacado del movimiento antiglobalización que surge como respuesta al GATT (General Agreement on Tariffs and Trade) en donde se fundó la Organización Mundial del Comercio (OMC). En su libro reciente Manifiesto por una democracia de la tierra ha propuesto el concepto y la causa de la democracia de la tierra como alternativa al capitalismo.

Lucha activamente contra la política neoliberal de globalización y a favor de los derechos de los pueblos denunciando que la codicia de las corporaciones usurpan los recursos naturales, como la tierra y el agua y violan los derechos fundamentales de la gente.

Ahir, de nou, les persones de Catalunya que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, varen tornar a ser invisibles per TV3 i el seu programa 30minuts. I no va ser un oblit inocent. En el mes de maig, responsables del programa s’havien posat en contacte amb gent de la Comissió Promotora (aleshores en feia 5 anys que havia arribat al Parlament) i varem tenir una llarga conversa. No sols. Els hi varem enviar material gràfic i els varem donar links de referencia perquè entenguessin la singularitat de la nostra ILP, i es va quedar en que podien donar-nos veu en el programa que estaven preparant. Els varem insistir en el perfil específic de la nostra ILP: Era la primera que va haver de demanar l’empara del President del Parlament (en aquel moment, Ernest Benach) pel maltracte i el desinterès dels parlamentaris del grup majoritari (PSC) que menystenien a les persones de la ILP i les necessitats de les persones malaltes que representaven. Un menyteniment imperdonable que era, pel que s’ha vist, plenament compartit per CiU.

I va ser la primera que va defensar, en una tancada, que no es complien els acords parlamentaris derivats de la ILP. No es tractava sols de la heroicitat continuada d’una colla molt gran de dones malaltes que havien reunit en temps record gairebé el triple de les signatures que calien, ni de que la proposta havia aconseguit un suport molt gran en tots els àmbits (escoltin en el video quan es nombren algunes de les persones i institucions que la recolzen, i entendran el que vull dir). Es tractava d’explicar que, en el conjunt de fraus que suposen fins ara les ILP, la nostra era la prova de la traició manifesta d´un Parlament que, dempeus i per unaninimitat, havia aprovat una Resolució que assumia el 99% dels continguts de la ILP, i que havia faltat a la seva paraula, i seguia fent-ho, perquè el compromís encara és vigent.

Encara avui, els punts que es demanen a la ILP són absolutament sensants i necessaris perquè es tracta d’unes malalties que cada vegada afecten a més gent, i per les que segueix sense aconseguir-se ni una bona diagnosi ni un tractament, efectiu i resolutiu (i per tant el seu motiu de ser continua plenament vigent). Però els punts en contra són molt més forts:

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES INSUFICIENTMENT ATESES EN LA SANITAT PÚBLICA, que anuncien la onada de “concerts” “externalitzacions”, “desatencions” i privatitzacions sense pal.liatius que afectaran a la sanitat pública. Unes malalties cròniques que permeten assegurar bones rendes privades als metges que les atenguin (sempre que la persona malalta no es desesperi).

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES QUE VAREN PATIR UNES LLISTES D’ESPERA absolutament inhumanes a la sanitat pública, molt abans de que la desesperació d’estar a una llista pendent de visita, tractament o intervenció es generalitzès ja amb en Boi Ruiz a la conselleria de Salut.

ES TRACTA DE LA PRIMERA ILP presentada a Catalunya en la que la majoria parlamentaria es burla de la participació democràtica i la bona fe de la bona gent (familiars i amics de persones malaltes, i les mateixes persones que pateixen les malalties….)

• Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

Tots aquests arguments, tota aquesta lluita, totes aquestes necessitats en atenció sanitaria i tot el dolor que comporta el que el Parlament s’hi giri d’esquena, varen ser ignorats ahir també per TV3 en el programa 30minuts. I si encara no han quedat prou convençuts del crim democràtic que representa invisibilitzar, privatitzar, excloure del tracte digne a la sanitat pública les persones que pateixen fibromialgia, la síndrome de la fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, llegeixin el que deia Jordi Calm a la Jornada de Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari. No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.”

Durant massa temps l’esquerra institucional va entendre que els processos de transformació social és podien fer sense articulació social, que es tractava d’accedir al poder institucional i des d’allà canviar i modificar la realitat. És fals que un cop s’accedia al poder es pugui dir que es feia la mateixa política. Simplement no és cert. No és el mateix la política educativa feta per la dreta

Llegim  avui a Catalunyapress que ja són 58 els ambulatoris catalans que no donaran servei nocturn, i que, de fet, dels 185 centres que disposen d’atenció continuada a Catalunya, 96 han modificat el seu horari . Això vol dir que, de fet, més de la meitat han tancat a la nit, mentre que quatre ho han fet de manera  definitiva: el consultori Riera Miró a Reus (Tarragona), el dispensari d’urgències del carrer València de Barcelona (que depenia de l’Hospital Clínic)  i altres dos a Gavà Mar i Garraf.

Tot plegat, més “el tancament de l’atenció nocturna en set ambulatoris a partir d’aquest dilluns de l’Alt Maresme i La Selva, a més de Plata d’Llauro (Girona), eleva la xifra final de dispositius que deixaran de realitzar atenció 24 hores als 58, segons ha explicat a Europa Press el director de Planificació del Servei Català de la Salut (CatSalut), Josep Maria Argimon”  que ha seguit explicant que ja està “pràcticament” finalitzada la reorganització que es va iniciar en 2008 i que suposarà un estalvi d’uns 35 milions d’euros. Fa bé en Josep Maria Argimon de no comprometre’s a dir que s’han acabat les retallades, però el que em sembla d’un cinisme del tot impresentable és que afegeixi que “l’esperit de la mesura és el de millora de la qualitat del servei”,

Vaig tenir la desgradable oportunitat de conèixer aquest senyor quan demanavem que s’apliquès la paraula donada pels polítics en la Resolució 203/VIII aprovada per unanimitat pel Parlament el 21 de maig de 2008 com a resultat d’una ILP que va recollir més de 140.000 signatures i que havia de millorar les condicions d’atenció i investigació de més de 250.000 persones afectades a Catalunya… Aleshores ja era aquest senyot un alt càrrec de l’administració de la consellera Geli, i va ser un disgust considerable comprovar que una persona tan insensible amb les persones malaltes i les seves necessitats poguès tenir un càrrec de la seva responsbilitat a la conselleria de salut regida pel PSC. Naturalment, el senyor Argimón no ha perdut la feina amb el nou conseller de la sanitat privada, el senyor Boi Ruiz. És d’aquella mena d’éssers llefiscosos que escalen i prosperen en temps de crisi… Que saben ser forts amb els dèbils i amb la pell prou curtida com per a pretendre tenir credibilitat dient mentides a l’estil de que la conselleria, destroçant la sanitat pública, el que procura és “la millora de la qualitat del servei”. El senyor Argimón és un exemplar de la casta massa nombrosa –i això sí que és un problema real per a l’administració i la política– de galifardeus ben pagats que han aconseguit sobreviure i millorar amb els canvis de govern servint sempre els interessos més foscos.

Per tenir notícia detallada de les noves amenaces de tancaments, consultin Catalunyapress. I si necessiten un antídot per a tanta fatxenderia, comparteixin la indignació de l’ex-fiscal anti-corrupció, Carlos Jiménez Villarejo, que reprodueix el blog de Dempeus per la Salut Pública. Els hi semblarà fins i tot mentida que el senyor Argimón i el senyor Jiménez Villarejo pertanyin a la mateixa espècie.