Jordi Calm, en nom de la Plataforma de Fibrofamiliars, va presentar la següent Ponència explicant la situació de les persones que pateixen aquestes malalties i defensant el compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va ser el resultat de la ILP que es va presentar en el Parlament de Catalunya ara ha fet poc més de 3 anys. En Jordi va parlar en la cloenda de la Mesa I del Bloc II sobre Sistemes Sanitaris, en la que també varen participar Joan Ramon Laporte (Farmacologia UAB) , Albert Planas (FOCap), Sergi Raventós (Associació Tres Turons), Laura Leyva (Serveis Socials- Ceps Salut), Gustavo Subirats (DMD) i dos representants del 15-M (de Democràcia Real Ya i de la comissió de sanitat de l’acampadabcn). Aquesta és la intervenció de Jordi Calm:

Bon dia, companys i companyes; amics i amigues:

La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari…

No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a

poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.  Gràcies.